من نحن
هي جمعية تطوعية غير ربحية تعمل لخدمة المصابين بمرض الشلل الرعاش مرض الباركنسون (parkinson’s
disease)، تقــــــدم خدماتهــــــا وبرامجهــــــــــــــــا ودعمهـــــــا للجميــــــع بغض
النظـــــــــــر عن العرق أو الجنس أو الدين، ويشارك في ادارتها وفعالياتها المرضى وأعضاء الجمعية
وأفراد اسرهم واصدقائهم. ويقدم المؤسسون وأعضاء هيئة الإدارة والنشطاء في الجمعية مهامهم وخدماتهم
طواعية دون أن يتقاضوا راتباً أو مكافأةً.
الجمعية مسجلة في وزارة التنمية الاجتماعية / سجل الجمعيات
تحت الرقم (2023085002) وبأشراف مباشر من وزارة الصحة الاردنية.
أهداف جمعية العناية بمرضى الباركنسون:
ان لهذه الجمعية اهدافا نبيلة اجتماعية تكافلية تراحميه، تقف الى جانب مرضى الباركنسون، لتقديم الدعم والمعلومات لمن تم تشخيص إصابتهم بمرض الباركنسون وعائلاتهم. وحيث تدعمهم بكل ما أوتيت من قوة، وتتعاضد الايدي جميعا للمعونة والنصرة والدعم من خلال:
1 السعي لفهم طبيعة هذا المرض ومعرفة الأسباب والمؤثرات البيئية والغذائية وغيرها له، ونشر الوعي في المجتمع بالمرض وبالمعاناة الصامتة للمصابين به.
2 معالجة النقص الكبير في الإمكانيات الكفيلة بالتخفيف عن مرضى باركنسون سواء من حيث المؤازرة أو الكشف عن الأعراض بشكل مبكر أو توفير العلاجات الضرورية والأدوية، التي كثيراً ما تبقى بعيدة المنال بالنسبة لفئة عريضة من المصابين بالمرض.
3 السعي بكافة الوسائل لتقليل أثر هذا المرض وانتشاره في مجتمعنا الغالي وحماية أبناء وطننا الأعزاء.
4 التعاون مع الجهات الصحية على اختلافها والمصابين اين ما كانوا على خارطة المملكة الأردنية الهاشمية والمراكز المتخصصة بالبلاد والمنطقة وخارجها والعالم.
5 كسر حاجز الصمت والخجل وتكتم الكثيرين على بعض الأمراض التي تصيبهم أو أقاربهم، ولا سيما إذا أثرت على تصرفاتهم أو حكمهم على الأمور.
6 تكوين وعي عام مجتمعي يخدم المرضى وذويهم، ويتوجه لصناع القرار وقيادات المجتمع لكي يدركوا أبعاد هذا المرض وتأثيره وتكاليف علاجه وصولاً إلى تقديم الرعاية والعناية للمرضى والمهتمين بشؤونهم.
7 السعي أمام كافة الجهات الرسمية والمجتمعية المختلفة للحصول على حقوق واحتياجات جميع أولئك الذين يتعاملون مع مرض باركنسون في الاردن.
الطموح نحو المستقبل:
نطمح برؤيا ثاقبة نحو المستقبل لان يكون للجمعية في الأردن مركز متكامل للعناية بمرض الباركنسون يقوم بالتشبيك مع كافة الجهات ذات العلاقة محليا، ومؤثر في المنطقة العربية والشرق الأوسط وذلك من خلال الربط مع الجهود المنتشرة لمراكز باركنسون العالمية وبناء شراكات هامة معها، ومشاركتها بالأبحاث وتبادل المعلومات والخبرات وتدريب الكفاءات الطبية الأردنية.
تحقيــــــــــــــــق الغايــــــــــات:
اننا نتطلع الى تحقيق غاياتنا من خلال التعاون مع الجهات الصحية على اختلافها والمصابين اين ما كانوا على خارطة المملكة الأردنية الهاشمية والمراكز المتخصصة بالبلاد والمنطقة وخارجها والعالم، حيث نرسم معالم مسيرتنا وفقا لطبيعة مجتمعنا المترابط الحريص على تقديم أفراده بالصورة الأمثل، وتكتم الكثيرين على بعض الأمراض التي تصيب أقاربهم، ولا سيما إذا أثرت على تصرفاتهم أو حكمهم على الأمور، فإن سعينا لإنشاء هذه الجمعية جاء لكسر حاجز الصمت والخجل، وإضاءة المساحات المحيطة بالمرض لتكوين وعي عام يخدم المرضى وذويهم، ويتوجه لصناع القرار وقيادات المجتمع لكي يدركوا أبعاد هذا المرض وتأثيره وتكاليف علاجه وصولاً إلى تقديم الرعاية والعناية للمرضى والمهتمين بشؤونهم، من خلال تحقيق ما يلي :
أولا: تأسيس قاعدة بيانات حول المرض والمرضى، واستخدام وسائل تكنولوجية متطورة وعملية للتواصل والعناية بجمع المعلومات وعمل الإحصاءات اللازمة للوقوف على الواقع والانطلاق منه نحو رؤية علمية تكمل النقص الكبير في هذا الجانب.
ثانيا: رفع مستوى الوعي العام بمرض “باركنسون” عبر تثقيف شرائح المجتمع المختلفة حول المرض وإقامة الحملات التوعوية والندوات التثقيفية وعبر جميع وسائل الإعلام والتواصل الاجتماعي الممكنة
ثالثا: تقديم الدعم والمساندة لمرضى “باركنسون” وتحسين المستوى الصحي والمعيشي لهم عبر تأمين العلاج والأجهزة المساندة لهم.
رابعا: تفعيل الشراكات الإستراتيجية محليا ودوليا مع الجهات الخيرية العلمية والصحية والأكاديمية والإعلامية، والتثقيفية، والمانحين المحليين والدوليين ومؤسسات المجتمع المحلي والقطاع الخاص.
خامسا: المساعدة في الحصول على الحقوق المكتسبة بحسب القوانين النافذة (قانون 20 لعام 2017 قانون حقوق الاشخاص ذوي الاعاقة).
سادسا: بناء الشراكات مع المانحين والقطاع الخاص لإنشاء وتطوير مراكز تأهيل ولياقة مناسبة لاحتياجات المصابين، واعتماد مراكز إيواء ورعاية للحالات المحتاجة.
سابعا: انشاء لجنة طبية استشارية، تتكون من أطباء وجراحي الأعصاب والدماغ الخبراء في الاردن والعالم والمتخصصين في مرض باركنسون.
ثامنا: اصدار بطاقة تعريف لكل مشترك محتاج (الاشتراك مجاني) وتشمل تفاصيل الحالة والأدوية اللازمة والرعاية المطلوبة في حال حدوث أي طارئ للمصاب.
أهم سياسات الجمعية المنوي اعتمادها والحرص عليها:
1 هــــي انها لا تعمـل من أجل الربــح وتقـدم خدماتهـا وبرامجـها ودعمهـا للجميع بغض النظر عن العـرق أو الجنـــس أو الـدين ويشـارك في ادارتها وفعالياتهـــــــــــــا المرضـى وأعضــــــــــاء الجمعية وأفــــــراد اسرهم واصدقائهم.
2 كمـا يحرص اصحاب الـذوات من المؤسسيــن ومجـالس اداراتها والنشطاء في الجمعية مهامهم طواعية ولا يتقاضون راتباً.
الهيئــــــــــــــــــــــــــــــــــــة التأسيسية
1. السيــــــــــــد خليــــــــــــــــل إبراهيــــــــــــــم أبـــــــو لبن
2. معــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــالي د. منـــــــى رائف نجـــــــم
3. سعـــــــــــــــــــــــادة د. يوسف عصام العزيزي
4. سعــــادة المحامي صالح تميم المعايطة
5. سعـــــــــــــادة السيدة ليلى سليمان عميش
6. سعــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــادة د. ماهر لطفي سليم
7. سعـــــــــــــــــــــــــــــــــــــادة د. احمد سليم قادري
8. سعــــــــــــــــــــــــــادة د. ضحى محمد الشرفات
الهيئــــــة الإداريــــــة
2023 – 2027م
رئيس الهيئة الإدارية : السيــــــــــــد خليــــــــــــــــل إبراهيــــــــــــــم أبـــــــو لبن
1. مؤسس وصاحب فكرة الجمعية.
2. مشخص بالإصابة بداء الباركسون منذ عام 2010م.
3. رجل اعمال سابق في تجارة الالبسة - تجارة الخضار والفواكه - الملابس المهنية.
4. مؤسس وعضو سابق لمجلس ادارة جمعية الانتماء الخيرية ديوان أبناء بلبيس.
5. مؤسس ورئيس منتدى خريجي الكلية العلمية الإسلامية دفعة 1980.
نائب رئيس الهيئة الإدارية : معــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــالي د. منـــــــى رائف نجـــــــم
1. مؤسس ومشارك في فكرة الجمعية.
2. رئيس مجلس المفوضين / الرئيس التنفيذي لهيئة تنظيم قطاع الاتصالات بالفترة من 1/11/2002 - 8/11/2015.
3. القائمة على تأسيس قانون الاتصالات وهيئة تنظيم قطاع الاتصالات الأردني.
4. مستشار عالمي في مجال الاتصالات وتقنياتها.
أمين صندوق الهيئة الإدارية : سعـــــــــــــــــــــــادة د. يوسف عصام العزيزي
1. مؤسس ومشارك في فكرة الجمعية.
2. القنصل الفخري لجمهورية زامبيا.
3. يحمل درجة الدكتوراة بالإدارة وعمل صيدلانيا في عدة شركات ادوية عالمية.
4. المدير التنفيذي لشركة نبراس الأردن للتجهيزات الطبية.
5. رئيس ملتقى بناة المستقبل.
امين سر الهيئة الإدارية : سعــــادة المحامي صالح تميم المعايطة
1. مؤسس ومشارك في فكرة الجمعية.
2. مستشار قانوني للعديد من الشركات المحلية والدولية ورجال الأعمال ومجاز للترافع أمام كافة أنواع المحاكم النظامية.
3. محكم معتمد في قضايا التحكيم ورئيس هيئة تحكيم.
4. ناشط سياسي ومهتم في الشأن العام محلياً وعربياً.
5. مهتم في مجال محاربة الفساد وتعزيز النزاهة والثقافة.
الرئيس التنفيذي للجمعية : سعادة السيد أيمن شفيق البلبيسي
1. مؤسس ومشارك في فكرة الجمعية.
2. مدير عام شركة البلبيسي للإدارة والاعمال.
3. المدير التنفيذي لجمعية مستثمري شرق عمان الصناعية سابقا.
4. عضو غرفة تجارة عمان.
5. عضو مجلس ادارة صندوق حياة للتعليم لعدة دورات (سابقا).
6. مجلس ادارة اكاديمية حياة الإعلامية – نائب رئيس مجلس الإدارة (سابقا).
7. مؤسس ومدير لعدة شركات صناعية وتجارية.
عضو الهيئة الإدارية : سعــــــــــــــــــــــــــادة د. ضحى محمد الشرفات
1. مؤسس ومشارك في فكرة الجمعية.
2. اخصائية امراض الحركة والعلاجات الجراحية لأمراض الحركة (باركنسون).
3. اخصائية امراض الدماغ والأعصاب في مستشفى الملك المؤسس عبد الله الجامعي.
4. استاذ مساعد في كلية الطب في جامعة العلوم.
عضو الهيئة الإدارية : سعادة السيد خليل محمـد جمعــة
1. رجل اعمال ومستثمر في القطاع الصناعي.
عضو الهيئة الإدارية : سعادة السيد حكم هاني المتولي
1. رجل اعمـال وخبــرة في مجال النقل والعمل المصرفي
